‘We kunnen ze helpen het vol te houden’

Er zijn, gewoon: er zijn.

Dat is wat de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) doen voor mensen in de laatste fase van hun leven en – vooral – voor hun mantelzorgers. Zodat zij de zorg voor hun naaste kunnen volhouden en deze thuis kan sterven. Een gesprek met twee vrijwilligers uit de regio Midden-Gelderland, Jac Willemsen en coördinator Sjoukje Boers.

Sjoukje was maatschappelijk werker toen zij twaalf jaar geleden vrijwilliger werd. ‘Ik kreeg ontzettend veel moeite met al die protocollen in ons vak. Toen ik een oproep van de VPTZ zag, dacht ik: dat werk heeft misschien minder regels. Na de kennismaking wist ik: dit lijkt me mooi om te doen.’

Dat had ook te maken met het belang dat ze hecht aan eigen regie. ‘Ik heb altijd geprobeerd eraan bij te dragen dat mensen zoveel mogelijk de touwtjes in handen houden over hun leven. Daar word je gelukkig van, is mijn ervaring, en dat zie ik ook bij anderen.’ Jac noemt zichzelf een ‘mensenmens’. Hij is fysiotherapeut en begon acht jaar geleden met dit vrijwilligerswerk, na zijn vervroegde pensionering. ‘Het klinkt misschien gek, maar sterven, de dood, is toch een hoogtepunt in een familie. Vaak is het een intensieve, bijzondere periode, met goeie gesprekken. Ik vind het leuk om daaraan deel te nemen. Ik ben nooit bang geweest voor de dood. Het is een heel normaal gebeuren aan het eind van het leven. De dood intrigeert me ook wel: hoe zal het gaan, komt er iets na en zo ja, wat?’ Ook hij is voorstander van eigen regie. ‘Ik ben niet voor niets al jaren lid van de NVVE.’

Sjoukje Boers en Jac Willemsen

Uitputting

Eigen regie houden betekent voor Sjoukje en Jac ook dat mensen thuis moeten kunnen sterven als ze dat willen. Dat lukt lang niet altijd, zo blijkt ook uit onderzoek. Een van de redenen is dat er geen of onvoldoende mantelzorg is of dat mantelzorgers overbelast raken. Jac: ‘Als hun geliefde, moeder of vader gaat sterven, willen mensen dat proces vaak zelf begeleiden. En dat doen ze, tot de uitputting aan toe. Wij kunnen ze helpen om het vol te houden. Door ze de gelegenheid te bieden eventjes uit het zorgen te zijn; door een middagje te gaan tennissen, naar de kapper te gaan, iets léúks te doen. Of door bij de stervende te waken zodat zij een nacht door kunnen slapen. Dat is voor mensen ontzettend waardevol.’

Sjoukje en Jac en hun collega-vrijwilligers geven geen medische of verpleegkundige hulp. Jac: ‘We doen niet anders dan wat een mantelzorger doet: iemand naar de wc helpen, iets te drinken geven, het gezicht afvegen. En als er in de nacht iets gebeurt, de mantelzorger wakker maken of de thuiszorg bellen.’ Sjoukje: ‘Sommige van onze vrijwilligers werken in hospices. Daar heb je collega’s. Wij zijn er altijd alleen, ook als iemand het benauwd krijgt of zelfs doodgaat. Dan moet je weten wat je moet doen.’ Ze bieden professionele begeleiding, benadrukken de twee. Sjoukje: ‘Aan de kwaliteit van die laatste fase dragen wij veel bij. Wij hebben ook meer tijd dan de thuiszorg.’ Desondanks, zeggen ze, weten zorgverleners, huisartsen, praktijkondersteuners, thuiszorg of dementieconsulenten hen nog onvoldoende te vinden. Jac: ‘Terwijl we onze dienstverlening echt op allerlei manieren onder de aandacht brengen. Ik hoor mensen wel eens zeggen: had ik maar geweten van jullie bestaan, dat had me zo kunnen helpen. Dat vind ik ontzettend jammer.’

Bescheiden opstellen

Iedereen die vrijwilliger voor VPTZ wordt, volgt een basiscursus van zes dagdelen. Daarna kunnen vrijwilligers allerlei (online) trainingen volgen en bespreken ze hun ervaringen onderling. Ze merken bijvoorbeeld regelmatig dat familieleden of naasten onvoldoende besef hebben van de ernst van de situatie of die niet onder ogen willen zien. Jac: ‘Je komt emoties in allerlei stadia van acceptatie tegen.’ Sjoukje: ‘Boosheid kan een manier zijn om de dood niet in de ogen te hoeven kijken. Dan is het een beetje oppassen met hoe je je rol omschrijft. Niet zeggen: wij komen bij stervende, maar bij ernstig zieke mensen. Je moet je altijd bescheiden opstellen, je voegen naar wat de stervende wil. Wij zijn er niet om overtuigingen uit te dragen, zeker niet over hoe ze dood zouden moeten gaan.’

Hen persoonlijk schenkt het vrijwilligerswerk veel voldoening. Sjoukje: ‘De maskers gaan af. Je komt heel snel dichtbij iemand.’ Jac: ‘Soms kun je met de stervende niet meer communiceren omdat iemand te moe is of niet meer kan praten, soms heb je mooie gesprekken. Ik vind het elke keer weer wonderlijk hoe mensen een vreemdeling als ik gelijk hun volledige vertrouwen schenken. Mensen zijn altijd dankbaar.’

Bron: Relevant, nr.3, september 2022. Auteur: Els Wiegant